شايلي كوماري تمر بظروف صعبة بسبب عيونها المنتفخة وشهرتها بالشبح

تواجه فتاة تبلغ السابعة من العمر سخرية قاسية ويدعوها الناس بالضفدع أو الغريبة بسبب حالة نادرة من الانتفاخ في عيونها، وتعاني شايلي كوماري من اضطراب وراثي نادر يعرف باسم "كروزون" الذي يحدث عندما تتكون وتلتف عظام الجمجمة قبل الأوان.

يؤدي هذا النمو غير الطبيعي لخيوط العظام إلى انتفاخ في العين، وتكون تجويف عيون ضحلة جدا ولا تشير إلى الاتجاه نفسه، وتمنعها حالتها من الذهاب إلى المدرسة رغم أنها تحلم أن تكون طبيبة في يوم من الأيام وأن تساعد الأطفال الآخرين الذين يعانون من نفس حالتها.

وتؤكد الفتاة " أشعر بالضيق عندما أرى نفسي في المرآة وأتساءل عما إذا سأستطيع في يوم من الأيام أن أكون مثل أخي أو أختي، ولكني أشغل نفسي بالغناء والرقص كي أستطيع ألا افكر في حالتي، أريد حقا أن أدرس وأصبح طبيبة كي أتمكن من مساعدة الناس في مثل حالتي، أعرف أنني لست طبيعية، ولكني أريد أن أعالج كي أستطيع البدء بالذهاب إلى المدرسة والعيش حياتي."

 وتابعت " لا أخاف من الأطباء وفي الواقع أحب رؤيتهم لأنهم يعطوني أملا في الحصول على حياة أفضل." 

ويخضع معظم الأطفال في مثل حالتها إلى عملية جراحية قبل أن يصلوا إلى عمر 18 شهرا لفصل الجمجمة قبل أن تندمج معا، لكن الفتاة شايلي لم تخضع لهذه الجراحة لأن الأطباء بالقرب من منزلها لم يكونوا قادرين على مساعدتها.

ويكسب والدها بنتو كومار البالغ من العمر 33 عاما 40 جنيها إسترليني في الشهر كحارس أمن يقول إنها يشعر بالعجز تماما ويريد أن يوقف معاناة ابنته، ويضيف " يشعر الأطفال والكبار بالخوف ويهربون عندما يرون ابنتي، وهذا مؤلم بالنسبة لي لأنهم يعتقدون أنها ليست طبيعية، وبدأت عيناها بالتضخم تدريجيا على مدى سنوات، واليوم لا تستطيع الخروج وحدها خوفا من سوء المعاملة."

 وتعيش الفتاة مع عائلتها في باتنا في ولاية بيهار بشرق الهند وولدت مع عيون بدأت تكبر أكثر من المعتاد ووصلت مشكلتها الذروة في عيد ميلادها الثالث فقد بدأت تعاني من نوبات صرع رغم أن الأطباء أعطوها علاجا لهذه النوبات، وقالوا لا شيء يمكن أن يفعل في وجهها.

 وتابع " بعض الأطباء لا يستطيعون التشخيص، وبعضهم لا يعرف العلاج لأنهم لم يروا حالة مماثلة قبلا، والعديد منهم لا يرغب في علاجها عندما يعرفون وضعنا المالي الصعب."

وتحاول أمها تشادني ديفي البالغة من العمر 26 عاما أن تخفف من آلام ابنتها وتقول " عندما بدأ حجم عينيها بالازدياد بشكل كبير وملحوظ اعتدت أن ألجأ إلى محاولات لتخفيف آلامها ولكن لم يكن هناك ما يخفف ألمها وصداعها وضعف بصرها، أنا أشعر بالأسف لحالتها وعندما يسخر منها الأطفال، قلبي يبكي عليها." 

واسترسلت " إنها مأساة لي كأم أن تسألني إذا كانت ستكون قادرة في يوم من الأيام أن تصبح مثل الأطفال الآخرين ولا يكون عندي إجابة." وتمتلك شايلي أخا اسمه أنمول يبلغ من العمر 3 أشهر، وأخت اسمها سالوني تبلغ من العمر 8 سنوات، ومنعت من الذهاب إلى المدرسة بسبب تلف عينيها، ورغم أن والديها أرسلاها للمدرسة عندما كانت صغيرة فإن الأطفال كانوا يزعجونها بالألقاب مثل الضفدع والغريبة والشبح، وكان هذا له تأثير كبير عليها.

وأضافت أمها " إنها تهتم كثيرا للمدرسة لكنها لا تستطيع الذهاب إليها في الوقت الراهن، وكلما تستعد أختها سالوني للذهاب إلى المدرسة تود شايلي أن تذهب معها وعلينا أن نقنعها دائما بأن حالتها لا تسمح لها، وأي إصابة صغيرة تسهم في توسع حجم عينيها، ولكنها ليست يائسة من التعلم فنحاول أن نعطيها تعليما منزليا فهي تستمر بالقول إنها تريد أن تصبح طبيبة، ولذلك فلا أحد يعاني مثلها." 

وتعد شايلي أختها سالوني أفضل صديقة لها، ويقول والدهما " أينما تذهب سالوني تتبعها شايلي، وتحاول سالوني أن تحميها وعندما تحلق شايلي شعرها من أجل الفحوصات تتضامن معها أختها وتحلق شعرها أيضا، وهذا يساعد شايلي على تحسين شعورها تجاه نفسها."

وتنتظر الفتاة أن يراها طبيب في أكبر المستشفيات في الهند في دلهي، وقال مدير مؤسسة خيرية تسمى تراي أوتبال دوت " شخص ما نشر المعلومات حول شايلي على مواقع شبكة الاتصال، وتواصلنا مع الأسرة لمحاولة مساعدتهم، لقد تأثرت للغاية لرؤية شايلي شخصيا، إنها فتاة مليئة بالحياة والبهجة، ولا ينبغي أن تترك في مثل هذه الحالة؛ لذلك سنأخذها إلى مستشفى محلي للحصول على استشارة مجانية." 

وأشار الدكتور في مستشفى روبان في باتنا أشيش سينها "رغم الاضطراب الوراثي، فهي لا تعاني من أي قضايا تعلق بالصدر وهو أمر شائع في الحالات ذات العيوب الخلفية، هذه حالة نادرة وسيتم العلاج بعد الفحص الوراثي، وحولناها إلى معهد عموم الهند للعلوم الطبية في دلهي؛ فستحصل على المساعدة التي تحتاجها، وستعرض على طبيب مختص سيكون قادر على مساعدتها باعتبارها مشكلة معقدة تتعلق بالعيون والجمجمة."