حملة يقودها والدان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يسمى الزهايمر الطفولي
آخر تحديث GMT 07:46:26
 فلسطين اليوم -

يعملان حاليًا مع وكالات البحوث والأطباء لمحاولة إنقاذ الصغيرتين

حملة يقودها والدان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يسمى "الزهايمر الطفولي"

 فلسطين اليوم -

 فلسطين اليوم - حملة يقودها والدان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يسمى "الزهايمر الطفولي"

الزهايمر الطفولي"
واشنطن ـ فلسطين اليوم

يواجه أبوان أميركيان مأساة قاسية؛ بسبب معاناة طفلتيهما من مرض نادر يدعى "الزهايمر الطفولي"، ويعملان حاليًا مع وكالات البحوث والأطباء على حملة لمحاولة إنقاذ الفتاتين.

ويعيش الأبوان بام وكريس أندروس حالة إحباط بعد أن أخبرهما الاطباء أن ابنتهما بيل، 7 أعوام، تعاني من المرض الذي يؤثر على 200 شخص في أميركا، و500 طفل في جميع أنحاء العالم، مما يسفر عن موت الغالبية في فترة تتراوح بين 10 و20 عامًا، وهناك احتمال 1 من 4 بأن تصاب شقيقتها آبي، التي ولدت في عام 2014، بهذا المرض الوراثي النادر.

وبعد ثلاثة أسابيع من تشخيص بيل، قال الزوجان، من أوستن في تكساس، إن ابنتهما آبي كانت تعاني أيضًا من مرض نيمان-بيك، من نوع "C1"، وهو مرض قاتل، يسبب تراكم نوع معين من الدهون في الخلايا، التي تصبح عاجزة عن معالجة الكوليسترول وأنواع أخرى من الدهون، ما يؤدي إلى تضخم الكبد والطحال، مما قد يسبب فقدان الشهية وانتفاخ البطن والشعور بالألم، فضلًا  عن أن تضخم الطحال قد يسبب أيضًا انخفاضًا في مستويات الصفائح الدموية.

وخلال سعيهم إلى الحصول على علاج، أنشأ الزوجان صندوقًا غير ربحي، بالتعاون مع أهم خبراء العالم في مرض نيمان-بيك من نوع "C1"، وبمشاركة غيرهم من الأسر التي يعاني أطفالها من المرض، وذلك بهدف جمع التبرعات لدعم البحث العلمي والعثور على علاجات لهذا المرض القاتل، ويقوم الصندوق على دعم تطوير فحص لحديثي الولادة بحيث يمكّن من اكتشاف إصابة الأطفال بهذا المرض في وقت مبكر، وهو ما قد يساعد في إبقائهم على قد الحياة لفترة أطول مع أعراض أقل.

palestinetoday
palestinetoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

حملة يقودها والدان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يسمى الزهايمر الطفولي حملة يقودها والدان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يسمى الزهايمر الطفولي



إطلالات هند صبري تلهم المرأة العصرية بأناقتها ورقيها

القاهرة ـ فلسطين اليوم
تعَد هند صبري واحدة من أبرز نجمات العالم العربي، التي طالما خطفت الأنظار ليس فقط بموهبتها السينمائية الاستثنائية؛ بل أيضاً بأسلوبها الفريد والمميز في عالم الموضة والأزياء. وفي يوم ميلادها، لا يمكننا إلا أن نحتفل بأناقتها وإطلالاتها التي طالما كانت مصدر إلهام للكثير من النساء؛ فهي تحرص على الظهور بإطلالات شرقية تعكس طابعها وتراثها، وفي نفس الوقت، تواكب صيحات الموضة بما يتناسب مع ذوقها الخاص ويعكس شخصيتها. إطلالة هند صبري في مهرجان الجونة 2024 نبدأ إطلالات هند صبري مع هذا الفستان الأنيق الذي اختارته لحضور مهرجان الجونة 2024، والذي تميّز بأناقة وأنوثة بفضل قَصته المستوحاة من حورية البحر، مع زخارف تزيّنه وتذكّرنا بقشور السمك. وهو من توقيع المصممة سهى مراد، وقد زاد سحراً مع الوشاح الطويل باللون الرمادي اللامع وبقماش الساتان، ال...المزيد

GMT 12:11 2024 الخميس ,21 تشرين الثاني / نوفمبر

قرية بورميو الإيطالية المكان المثالي للرياضات الشتوية
 فلسطين اليوم - قرية بورميو الإيطالية المكان المثالي للرياضات الشتوية

GMT 18:06 2024 الخميس ,21 تشرين الثاني / نوفمبر

الفستق يعزز صحة العين ويسهم في الحفاظ على البصر
 فلسطين اليوم - الفستق يعزز صحة العين ويسهم في الحفاظ على البصر

GMT 17:18 2024 الخميس ,21 تشرين الثاني / نوفمبر

"نيسان" تحتفل بـ40 عامًا من الابتكار في مهرجان "نيسمو" الـ25
 فلسطين اليوم - "نيسان" تحتفل بـ40 عامًا من الابتكار في مهرجان "نيسمو" الـ25

GMT 02:22 2017 الأربعاء ,20 كانون الأول / ديسمبر

أبل تقلّل أداء الموديلات القديمة للحفاظ على البطارية

GMT 14:47 2017 الأحد ,29 تشرين الأول / أكتوبر

فوزي غلام يستمر مع نابولي ويجدد لفقراء الجنوب

GMT 08:57 2014 الإثنين ,29 كانون الأول / ديسمبر

نصائح إيمي تشايلدز لتعيش حفل رأس سنة مميز

GMT 08:55 2015 الأربعاء ,25 تشرين الثاني / نوفمبر

ترشيح ثلاثة مدربين لقيادة نادي "اتحاد الشجاعية"

GMT 20:31 2019 الأربعاء ,16 كانون الثاني / يناير

"أسرة فيلم الفيل الأزرق2" تنتهي من تصوير العمل بعد أسبوعين

GMT 07:59 2018 الخميس ,27 كانون الأول / ديسمبر

السياح يغلقون فنادق موسكو في أعياد رأس السنة الجديدة

GMT 18:08 2018 السبت ,22 كانون الأول / ديسمبر

سانتياغو سولاري في حيرة بسبب خط الوسط قبل مواجهة "العين"
 
palestinetoday

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

palestinetoday palestinetoday palestinetoday palestinetoday