تجمع عائلي في "ليفربول" للحالات النادرة من التقزم البدائي

تشهد مدينة ليفربول البريطانية، أحد أكبر التجمعات للأشخاص قصارى القامة الذين يعانون من شكل نادر من مرض التقزم، ووفقا لصحيفة "ديلي ميل" البريطانية، فإن هناك نحو 200 شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من التقزم البدائي، وهي حالة يسببّها نقص نمو الأطراف. وهذه الحالة المرضية تعني أن الأشخاص المصابين بها قصارى القامة للغاية شكلا، إلا أن عظامهم وأعضاءهم تنمو بما يتناسب مع أجسادهم، وذلك خلافا مع أنواع أخرى من التقزم.

ونظم هذا التـجمع في ليفربول، الذي حضره  نحو 35 قزما بدائيا من جميع أنحاء العالم، مؤسسة "السير مع العمالقة" (دبليو دبلي وجي اف)، وهي مجموعة دعم لمرضى التقزم، وتسعى لرفع مستوى الوعي بهذه الحالة شديدة الندرة. وسافرت عائلات من مناطق بعيدة مثل استراليا وكولومبيا وكندا وروسيا لحضور هذه الفعالية لمدة أسبوع. فبالنسبة للبعض، كان هذا التـجمع عاطفيا، وخاصة وأنها كانت المرة الأولى التي يقابلون فيها أشخاصا آخرين يعانون من هذه الحالة.

ووفقا للصحيفة، فإن مؤسسّي هذه المنظمة سو و وجونكونتري، من ليفربول، ويديران هذه المؤسسة الخيرية منذ 9 سنوات، بعدما تم تشخيص حالة ابنهما أليكس، 10 سنوات، على أنه يعاني من هذه الحالة النادرة من التقزم. فعندما كان أليكس طفلا، سافر والداه إلى سياتل، لحضور مؤتمر نظمته "المنظمة الأمريكية للأشخاص الصغار"، وأرادا أن يكوّنا مثل هذه الشبكة في ليفربول لتقديم دعم مماثل. وقالت والدة ألكيس،:"عندما تم تشخيص حالته بدا وحيدا جدا، كنت ابحث في الانترنت، كنت أود لأجد أي شئ". وأضافت:"بدأت أسال نفسي لماذا يحدث لي ذلك، حينها لا تجد أحدا" لتتحدث معه وتطرح عليه الأسئلة". ولكن بعدما تحدثا إلى عائلات أخرى، قال الوالدان إن لديهما شعورا هائلا بالإنقاذ، وتلاشى الكثير من المخاوف بعيدا". وحاليا تكرس هذه العائلة حياتها لتنظيم مؤتمر في ليفربول، حتى تتمكن آسر أخرى أن تطلب العون والمساعدة الطبية في هذه الحالة.

وحسب الصحيفة، سافرت بولين لاجانا، من مدينة نيو ساوث ويلز في أستراليا، مع ابنها البالغ من العمر 15 عاما ليو، آلاف الأميال لحضور المؤتمر للعام الثاني على التوالي. وقالت والدة ليو، المصاب بهذا المرض من النوع الثاني، إن الوقت الذي قضاه مع الآخرين المصابين أثر بالإيجاب على حالته على نحو لا يقدر بثمن. وأضافت:"أتذكر المرة الأولى التي يجتمع ليو مع كل هؤلاء الناس، كانوا كأنهم أبناء عمومتهم منذ وقت طويل".وتابعت:"حصلنا على ثروة من المعلومات عبر التحدث مع الآباء الآخرين، فأنت لا تستطيع أن تتحدث إلى الآباء والأمهات العاديين حول هذا الأمر، لأنه ليس هناك الكثير من القواسم المشتركة من المشاكل معهم، وخاصة إذا كان لديك طفل لديه تقزم بدائي".

ويمكن للأشخاص ذوي التقزم البدائي أن يعانوا من صعوبات التعلم ومشاكل في القلب، استنادا الى حالتهم المرضية. كما أنها الفرصة الوحيدة لبعض العائلات للحصول على تشخيص دقيق، إذ ينظم سو و وجون كونتري لقاء مع طبيب متخصص لإعطاء تقييم واحد لكل شخص..وقال كونتري:"بالنسبة للكثير من الأسر، فهذه هي المرة الأولى التي يقابلون عائلات مماثلات في ظروفهن، فبالنسبة لهم إنها رحلة استكشافية". وأضاف:"يأتي الكثير من الآباء والأمهات وأيضا الكثير من الأطباء للإطلاع على ورقة بحثية واحدة عن المرض منذ 25 عاما". وأضاف:"ومنذ ذلك الحين، من جلب هذه العائلات معا، يمكن أن أقول لكم لقد تم إعادة كتابة تلك الورقة وتم استبدالها بكثير من  البحوث الجديدة، فالعائلات ستشعر في نهاية الأسبوع، إنهم ليسوا وحدهم، إنهم لا يختلفون عن أي شخص آخر".

وحسب الصحيفة، فلقد جلبت روبرت وجوديث فان دير ليندن، ابنتهما إيما، البالغة من العمر 4 أعوام، من هولندا إلي المؤتمر. وقال فان دير ليندن: "كنا نبحث على شبكة الإنترنت، واكتشفت مجموعة "اسير مع العمالقة"، وذهبنا لنتفقد الوضع وكان مألوفا للغاية لنا".وأضاف دير ليندن:"حالة إيما ليست معروفة، لذا نحن نتطلع إلي الاجتماع مع الأطباء، فإننا خائفون قليلا من المجهول، ولكن من ناحية أخرى سيساعدنا كثيرا إذا عرفنا ما لديها".

أما إيثان وجانيس كينج، من إسيكس، فقد جلبا ابنتهما فيث، ثلاث سنوات، إلى مؤتمر المؤسسة للسنة الثانية على التوالي. وقال والدها: "نحس إنه لشيء رائع أن تحصل إيثان على فرصة باستخدام البحوث للأجيال القادمة من الناس مع التقزم البدائي".ويشعر كل من سو وجون كونتري بالفخر من تنظيم هذا الحدث سنويا، وحضور الكثيرين له. وقالا:"فخوران جدا أن ابننا هو الذي خلق إرثا للجيل القادم من الأسر، بحيث لن تضطر إلى المرور بما شعرنا به جراء نقص المعرفة، وعدم التفاهم، ووصمة العار". وأضاف:"نأمل في خلال الـ10 سنوات المقبلة، أن يكون الجيل المقبل من الأسر قادرا على المشي ورؤوسهم طويلة القامة".